不幸罹患白血病的孩子，有一个共同的温柔的名字：小白。这是来自医护人员、社工、志愿者的亲昵和疼爱。小白孩子的爸爸妈妈，也被称为：小白爸爸、小白妈妈。

在四川省人民医院儿科/血液病区，有一支特殊的队伍，小白爸爸抗污战队。每个爸爸都学会了一项技能——给房屋去除甲醛、有机性挥发物质。

促使他们学会这项技能的，是患有白血病的孩子们。其中，大部分的孩子在生病前、复发前，都曾住过装修后的新房，或是接触过装修材料。他们最大的已经和白血病抗争了10多年，最小的，刚刚确诊不到半年。每一个孩子的求医路上，诊断书、缴费单、用血用药的单据，都可以订成厚厚的一本书。

工作中的小白爸爸们

小白爸爸们在培训

困境 /

每个小白家庭 都要面对高昂的药费

婷婷是今年农历大年初八确诊复发的。此前，婷婷患上白血病后接受治疗2年，成功停药2年，家里人一度认为，婷婷再也不会生这个病了。去年国庆节后，为了让孩子住得舒服一点，家里人特意给婷婷的房间刷了白墙。郭安全告诉记者，当时自己在西安打工，曾提出是不是让婷婷去舅舅家暂住一段时间?但家里人坚信，婷婷已经痊愈。“我们当时真的不懂这些(装修污染)。”两个多月后，婷婷的白血病复发了。这一次，婷婷要做骨髓移植，这也是婷婷最后的机会。

2岁多的萱萱，连白血病三个字是什么都不知道，她的童年，就不得不与长长的针、苦苦的药为伍。从今年7月到现在，萱萱爸爸王建已经花费了近20万元费用。王建说，家里人多地方小，夫妻俩单独租了房子搬出来，“刚刚装修好的(房子)，看到很干净，环境也好，价格也合适，哪晓得……”那时候，萱萱正好在妈妈的肚子里。

张速，是“小白爸爸抗污战队”的发起人之一。儿子毛毛4岁时确诊白血病，第一次治愈后，停药已经9年之久的毛毛，陆陆续续在新家住了一年多，然后在16岁时，毛毛复发了。孩子复发后，张速回忆起，尽管自己曾有意识地将新家敞放了一年多时间，遗留的甲醛仍然让抵抗力低于常人的毛毛再一次饱受伤害。

白血病的治疗过程是漫长的，由于许多药物、血制品不在医疗保险报销范围内，每个小白家庭都必须面对高昂的自费药物费用，每个家庭都能搜罗出厚厚的一叠无法报销的账单。“动辄上百万数十万的医药费，对任何一个普通家庭来说，都是灭顶之灾。”“小白爸爸抗污战队”的发起人之一张速的儿子毛毛，患病、停药、复发、移植，东拼西凑已经花了上百万。

组队 /

能消除甲醛 也能减轻家庭负担

四川省人民医院儿科副主任周晨燕多年从事儿童白血病治疗，她曾在患儿家长中做过调查，不少孩子生病前，家里都曾装修过，或是家长从事装修行业，将装修原料带回家。

五六年前，周晨燕到北京出差，参加一个关于装修及空气治理的会议，一位老板极力推销自家除甲醛环保材料，表示“安全得可以喝下去”。周晨燕试探老板，特意从他们的库房随便拿了一罐材料，“那你就喝来看看”，老板果真二话不说端起就往嘴巴送。

“之后我们有小范围的合作，请他们帮助病友家庭做一些除甲醛的工作，有时候甚至是义务的。”周晨燕说。后来，张速在周晨燕的建议下，带毛毛去北京做移植手术，那家公司老板还到医院看过毛毛。“他们想拓展业务，恰好有这个机会，老板就建议我来代理。”张速说，一方面，自己也认识到了装修污染、除甲醛的重要性，另一方面也能减轻家庭的经济负担。回到攀枝花后，张速开始接手四川地区的代理工作。

“我们在成都没有工人，有业务了就只能在当地找。”张速说，后来，在与周晨燕谈起时，聊到能不能在小白爸爸中组建一个技术队?“这些爸爸要照顾孩子都已经没有工作、没了经济来源，由他们来做，还可以补贴一下家用。”为此，周晨燕和张速选择了10个家庭情况特别困难的小白爸爸，组建了第一批“小白爸爸抗污战队”。“其他工人工资一般是每天150元，给他们(小白爸爸)是200元。”张速说。

在孩子生病前，王建开拖拉机运建渣，周晓勇是出租车司机，高玉康和郭安全除了务农外，都是在工地上打临工，基本没有接触过除甲醛的工作，更谈不上技能。为了让小白爸爸们尽快地掌握技术，周晨燕特意把病区的教室腾出来做培训场地。一台空气压缩机，一个装净化液的喷壶，高处的屋顶，低处的地面，墙缝，每一个小白爸爸都喷得很认真、很细致。

2018年5月7日，“小白爸爸抗污战队”成立了。

提醒 /

一定要注意装修污染

一开始，“小白爸爸抗污战队”都是经病友中介绍，口口相传，特别是一些病友家庭，会请“小白爸爸抗污战队”给家里除甲醛。后来，慢慢地，不少学校、培训机构也成为了他们的客户。

“有活儿的话，一早就要去。”周晓勇说。但事实上，“小白爸爸抗污战队”的业务并不多，除甲醛，对于大部分家庭来说，并没有足够的认识。张速说，在老家，大家对甲醛的危害认识其实不深刻，装修时，很多家长不愿意多花钱，宁愿用便宜的料。儿子生病后，张速对亲友劝得最多的，除了购买保险，就是一定要注意装修污染。王建也说，孩子生病之后，才晓得(甲醛)的严重性，要是有朋友、家人装房子，自己都要去提醒，一定一定要多放段时间才敢住。

22日一大早，周晓勇就到医院，等待抽取骨髓造血干细胞，给豪豪做移植。干活时，小白爸爸们会你一句，我一句。“小白爸爸抗污战队”，对于爸爸们来说，也是一个能够互相支持和鼓励的地方。

来源 | 红星新闻记者 于遵素 实习生 杨星驰 图片由受访者提供

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